Qu’est-ce que l’endométriose ?
🎗️ L’endométriose est une maladie qui se caractérise par la présence de tissu semblable à celui à l’intérieur de l’utérus (endomètre) en dehors de l’utérus.
Elle peut concerner toutes les personnes en âge d’être réglées. Elle peut apparaître dès la puberté, avec les premières règles, et régresse le plus souvent à la ménopause.
Ce tissu se développe à l'extérieur de l'utérus, sur les ovaires, les trompes, la vessie, les intestins...
Pendant les règles, la douleur de l’endométriose vient du fait que ce tissu est présent au mauvais endroit dans le corps. Il réagit comme dans l’utérus. Il saigne chaque mois, mais le sang ne peut pas s’évacuer normalement. Cela provoque une inflammation (le corps réagit et gonfle), des irritations des organes autour, et parfois des petites cicatrices internes. Résultat, cela crée des douleurs parfois très fortes dans le ventre ou le bas du dos pendant les règles.
L’endométriose est souvent associée à l’adénomyose, une forme particulière où le tissu endométrial s’infiltre dans la paroi musculaire de l’utérus. Ces deux pathologies peuvent coexister et partagent des symptômes proches.
L’endométriose en chiffres
En France et dans le monde :
- Environ 1 femme sur 10 en âge de procréer est concernée, soit près de 2,5 millions de personnes en France
- Le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic est encore de 7 ans en France
- L'endométriose est la première cause d'infertilité féminine et l'une des principales causes de douleurs chroniques invalidantes
En Guadeloupe :
On pense que l’endométriose touche autant de femmes en Guadeloupe qu’en France hexagonale, mais les données précises sur notre territoire restent insuffisantes.
C’est pourquoi la filière a pour objectif de mieux connaître la maladie en Guadeloupe, pour mieux aider les femmes.
Quels sont les principaux symptômes ?
Les symptômes et en particulier les douleurs de l'endométriose varient d'une personne à l'autre et peuvent même passer inaperçus, ce qui complique son diagnostic. Certaines femmes ne présentent aucun signe apparent, d’autres souffrent de douleurs très intenses.
Les signes les plus fréquents sont :
- Des douleurs intenses pendant les règles (dysménorrhées), souvent invalidantes, empêchant les activités du quotidien
- Des douleurs pelviennes (bas du ventre) présentes parfois même en dehors du cycle
- Des douleurs pendant les rapports sexuels lors de la pénétration (dyspareunies)
- Des douleurs quand on urine ou quand on va à la selle, surtout pendant les règles.
- Des troubles digestifs : ballonnements, diarrhées, constipation…
- Des saignements irréguliers
- Une fatigue chronique importante
- Des difficultés à avoir un enfant (dysfertilité)
Ces symptômes ne sont pas spécifiques à l’endométriose : ils peuvent aussi évoquer d’autres pathologies. Seul un médecin peut poser un diagnostic.
‼️ Avoir mal pendant ses règles au point de ne pas pouvoir aller travailler, aller à l'école ou se lever n'est pas normal. Ces douleurs méritent une attention médicale. Si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, parlez-en à votre médecin, votre sage-femme ou votre gynécologue. pour limiter ces conséquences sur votre qualité de vie.
Comment se faire diagnostiquer ?
Le diagnostic de l’endométriose repose sur plusieurs éléments :
- Une consultation médicale au cours de laquelle un professionnel de santé vous posera des questions détaillées sur vos symptômes et leur impact sur votre quotidien
- Un examen clinique (palpation, examen gynécologique)
- Des examens d’imagerie : échographie pelvienne et/ou IRM
Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie prend des formes variées. Il n'y a pas "une" mais "des" endométrioses.
Quelles sont les solutions disponibles ?
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement permettant de guérir l’endométriose, mais plusieurs solutions peuvent aider à soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie.
La prise en charge est adaptée à chaque femme. Elle peut comprendre plusieurs solutions.
On peut proposer des traitements hormonaux, comme la pilule, le stérilet hormonal ou d’autres médicaments. Ils permettent de diminuer ou d’arrêter les règles, pour limiter la maladie.
Des médicaments contre la douleur, comme le paracétamol ou les anti-inflammatoires, peuvent aussi être utilisés, avec un suivi médical.
Si cela ne suffit pas, ou si la maladie est trop avancée, une opération peut être proposée pour enlever les lésions et soulager les douleurs. La prise en charge pluridisciplinaire associe souvent gynécologie, urologie, gastro-entérologie, psychologie et médecine de la douleur.
Des approches complémentaires (kinésithérapie pelvienne, sophrologie, acupuncture, diététique adaptée, yoga) peuvent contribuer à améliorer le confort au quotidien.
ℹ️ Le traitement doit être adapté à chaque femme, selon ses symptômes, son projet de vie et son souhait de grossesse. Il est important d'en discuter ouvertement avec votre médecin.
Endométriose et fertilité
L’endométriose peut rendre plus difficile le fait de tomber enceinte. Cela arrive chez certaines femmes, car la maladie peut gêner le bon fonctionnement des ovaires ou des trompes. Mais cela ne veut pas dire que c’est impossible. Beaucoup de femmes avec une endométriose peuvent avoir un enfant naturellement.
Si besoin, des aides existent. Par exemple, des traitements pour concevoir un enfant ou la fécondation in vitro. Dans certains cas, on peut aussi proposer de conserver ses ovocytes pour plus tard.
Si vous avez un projet de grossesse, il est important d’en parler tôt avec un professionnel de santé. Cela permet de voir ce qui est le mieux pour vous.
Idées reçues
❌ Certaines idées fausses persistent autour de l’endométriose.
« Il est normal d’avoir mal pendant ses règles »
→ Faux. Des douleurs très intenses ne sont pas normales et doivent être discutées avec un professionnel de santé.
« L’endométriose concerne seulement les femmes adultes »
→ Faux. Les symptômes peuvent apparaître dès la puberté.
« L’endométriose rend toutes les femmes stériles »
→ Faux. Elle peut réduire la fertilité, mais la grande majorité des femmes atteintes de la maladie parviennent à avoir des enfants,.
« C’est une maladie rare »
→ Faux. Elle concerne environ 1 femme sur 10 en âge d’avoir des enfants.
« La grossesse guérit l’endométriose »
→ Faux. Il n’existe aucune preuve scientifique que la grossesse fasse disparaître la maladie. Certaines femmes peuvent toutefois voir une diminution temporaire de leurs symptômes pendant la grossesse.
Mieux connaître la maladie permet de mieux la repérer et d’améliorer sa prise en charge.
Un diagnostic trop souvent tardif
En France, il faut souvent plusieurs années, environ 6 à 7 ans, avant de savoir qu’une femme a une endométriose. On appelle cela un retard de diagnostic.
Ce retard s’explique par plusieurs raisons.
- On pense souvent que les douleurs pendant les règles sont normales.
- Les signes de la maladie ne sont pas les mêmes chez toutes les femmes.
- Il n’existe pas encore de test simple pour la repérer rapidement.
- Et parfois, la maladie est encore mal connue.
Pendant ce temps, les femmes continuent de souffrir et leur vie quotidienne peut devenir difficile.
L’objectif de la filière en Guadeloupe est de réduire ce délai, pour diagnostiquer plus tôt et mieux accompagner les femmes.
Améliorer le parcours des patientes en Guadeloupe
La structuration d'une filière régionale vise à :
- Permettre un accès plus rapide à un diagnostic fiable
- Organiser un parcours de soins coordonné entre médecine de ville et structures hospitalières
- Renforcer la formation et la sensibilisation des professionnels de santé
- Informer les femmes sur les symptômes, les ressources disponibles et leurs droits
- Prendre en compte les spécificités territoriales de la Guadeloupe, de Saint-Martin et de Saint-Barthélemy
Le rôle de l'ARS Guadeloupe
L'Agence régionale de santé (ARS) de Guadeloupe est l'instance chargée de coordonner l'organisation du système de santé sur le territoire. Dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, l'ARS a initié la mise en place d'une filière régionale dédiée. Celle-ci est portée par le GIP-RASPEG.
COORDINATRICE DE LA FILIÈRE ENDOMÉTRIOSE :
Laura APPERTET – GIP RASPEG
coord.endometriose@gip-raspeg.fr
Ce travail s'appuie sur un partenariat étroit avec les professionnels de santé (gynécologues, médecins généralistes, sage-femmes…), les établissements de santé, les associations de patientes et les acteurs de la prévention.
Une enquête pour mieux vous connaître
Pour construire une filière adaptée aux besoins réels des femmes de Guadeloupe, l'ARS lance une enquête régionale auprès des femmes concernées par l'endométriose ou par des symptômes évocateurs.
🔎 Cette enquête est anonyme et confidentielle. Elle s'adresse à toutes les femmes résidant en Guadeloupe, à Saint-Martin ou à Saint-Barthélemy, qu'elles aient ou non un diagnostic confirmé d'endométriose.
Pourquoi participer ?
- Pour témoigner de votre parcours de diagnostic et de prise en charge.
- Pour identifier les difficultés rencontrées lors de votre parcours de soins.
- Pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge de l'endométriose sur votre territoire.
- Pour que les données locales guident les actions concrètes de la filière.
Vos réponses sont précieuses. Elles permettront à l'ARS et aux professionnels de santé de prendre des décisions éclairées et adaptées à la réalité vécue par les femmes de Guadeloupe.
Ensemble, faisons avancer la reconnaissance et la prise en charge de l’endométriose en Guadeloupe.
Par où commencer ?
Si vous pensez souffrir d’endométriose ou si vous avez des douleurs qui vous inquiètent, voici les premières étapes recommandées :
- Consultez votre médecin traitant / sage-femme 👩🏽⚕
Il/Elle est votre premier interlocuteur. Il/Elle peut évaluer vos symptômes, vous orienter vers un spécialiste et coordonner votre suivi. N'hésitez pas à lui décrire précisément vos douleurs : leur localisation, leur intensité, leur lien avec vos cycles.
- Consultez un(e) gynécologue🥼
Ces professionnels de santé sont formés pour prendre en charge les pathologies gynécologiques. Ils peuvent réaliser un bilan adapté, vous proposer un traitement ou vous adresser vers un spécialiste de l'endométriose.
- Contactez une association de patientes 👩🏽👩👩🏻
Les associations sont des espaces d'écoute, d'information et de soutien. Elles peuvent vous aider à vous orienter, à comprendre votre maladie et à vous sentir moins seule face à l'endométriose.
Association Likid Chokola
Tél : 0690 421 425
Email : likidchokola@gmail.com
www.likidchokola.com
Réseaux sociaux : Facebook, Instagram et Linkedin
Association Lun’Endo
Tél : 0690 37 07 11
Email : associationlunendo@gmail.com
Réseaux sociaux : Facebook et Instagram
- Renseignez-vous sur les structures de gestion de la douleur
Si vos douleurs sont chroniques et difficiles à contrôler, vous pouvez être accompagnée dans une structure spécialisée dans la prise en charge de la douleur chronique. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les structures disponibles en Guadeloupe.
Centre anti-douleur
Dr Sonny GENE
CHU de la Guadeloupe, 97139 Les Abymes
Tél : 05 90 89 10 10
Email : etienna.forier@chu-guadeloupe.fr
