Guadeloupe

19 juin : Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

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img - journée mondiale drépanocytose
La Drépanocytose une maladie génétique qui nous concerne tous
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Qu’est ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie fréquente, grave, et héréditaire qui atteint l’hémoglobine et qui se traduit par une déformation des globules rouges qui prennent une forme de croissant (ou faucille).

 

Qu’est ce que l’hémoglobine ?

L’hémoglobine donne la coloration du sang. Elle est contenue dans le globule rouge et elle transporte l’oxygène. L’hémoglobine normale s’écrit AA car nous possédons 2 hémoglobines, une qui vient de notre père et de notre mère.

Il existe de nombreuses hémoglobines anormales, mais une seule peut rendre malade, l’hémoglobine S, elle est responsable de la drépanocytose. Cette hémoglobine S peut être associée à une autre hémoglobine S (SS) ou à une autre hémoglobine anormale C (SC) ; déterminant ainsi la maladie drépanocytaire (SS ou SC) fréquente dans les Antilles.

Hémoglobine

AA 

Normale

AS et AC        

Transmetteur- pas de maladie

SS ou SC

Drépanocytaire malade

L’hémoglobine est différente du groupe sanguin.

L’hémoglobine est contenue à l’intérieur du globule rouge. Elle transporte l’oxygène que nous respirons dans toutes les parties de l’organisme, même les plus petites.

Le groupe sanguin est situé à la surface du globule rouge. Il est lui aussi transmis par les parents. Il constitue la carte d’identité du globule rouge indispensable en cas de transfusion.

Si l’on compare le globule rouge à une pastèque :

  • L’hémoglobine est la chair rouge pulpeuse
  • Le groupe sanguin est la peau verte que l’on voit à l’extérieur.

 

Comment se traduit la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie grave qu’on ne peut guérir mais qui est de mieux en mieux pris en charge.

C’est une maladie de la douleur (os, ventre…), douleurs qui peuvent apparaitre de façon brutale. Cette douleur vient des globules rouges anormaux (en forme de croissant) qui bouchent les petits vaisseaux sanguins.

La drépanocytose se traduit aussi par une anémie spécifique (la drépanocytose fatigue vite).

L’enfant drépanocytaire peut aussi s’infecter facilement (méningites, pneumonies fréquents)

La drépanocytose s’exprime différemment d’une personne à l’autre.

La drépanocytose impose des précautions et un traitement à vie.

 

La drépanocytose est elle fréquente ?

C’est la maladie génétique la plus fréquente aux Antilles. 1 personne sur 8 est transporteur (AS ou AC…) et l’ignore car être AS ou AC ne donne pas de signes de maladie.

1 bébé sur 300 nait drépanocytaire SS ou SC aux Antilles

Cette grande fréquence explique que toutes les familles antillaises soient directement ou indirectement concernées.

 

Comment savoir si on est AA ou AS ou SC ou SS ou SC ?

Une prise de sang prescrite par votre médecin pour réaliser les examens qui suivent suffit :

  • Une numération formule sanguine
  • Une étude de l’hémoglobine
  • Une ferritinémie

Cette étude ne se fait qu’une fois car l’hémoglobine que nous avons à la naissance ne change jamais (comme la couleur des yeux).

Un transmetteur s’ignore tant qu’il n’a pas fait l’étude de son hémoglobine puisqu’il n’est pas malade.

 

Schéma de transmission de la drépanocytose

Schéma_transmission_drépano

 

 

Les structures de soins

 

CHU/Hôpital RICOU

Unité transversale de la Drépanocytose

Centre de référence de la Drépanocytose Antilles-Guyane

BP 465- 97159 Pointe--Pitre

Tel : 0590 93 46 70

 

Les associations d’aide

 

  • Drépano’doubout

          Présidente : Mme RIVIERE

          Tel : 0960 73 15 27

 

  • Groupe d’Entraide Mutuelle (GED)

          Présidente : Mme TIROLIEN Annie

          Tel : 0690 64 69 67

 

  • Drep’agir

          Présidente : Mme SALCEDE Albertine

          Tel : 0690 71 23 60

 

  • Madrépore

          Vice Présidente : Dr. DIVIALE DOMDO Lydia

          Tel : 0690 83 47 68

 

Programme autour de la journée mondiale (voir documents joints)

A ne pas rater :

  • Samedi 16 juin 2018, place Gerty Archimède à Morne à l’eau (8h-12h) : sensibilisation
  • Samedi 16 juin 2018, 14h-18h, rencontres enfants, familles, soignants ; Fort fleur d’épée Gosier
  • Mardi 19 juin 2018, place de la mairie du Moule : sensibilisation
  • Mardi 19 juin 2018, 8h-12h, rencontres avec les étudiants d’IFSI de Basse-Terre
  • Mardi 19 juin 2018, 14h-17h, école primaire mixte 2 de Sainte Rose : sensibilisation
  • Mardi 19 juin diffusion à 20h05 sur Guadeloupe 1erd’un film sur la drépanocytose puis 12 programmes courts de 3 minute « la Drépanocytose, une maladie du sang » début le 12 juin
  • Mercredi 20 juin 2018, école primaire de Blachon Lamentin : sensibilisation
  • Jeudi 21 juin 2018, Soirée dans le cadre de la fête de la musique, Centre Robert LOISON avec l’écrivain E.MOUTOUSSAMY (poésies, chants, débats…)

 

Source de la vidéo

La Drépanocytoses une maladie du sang - Origines
La Drépanocytose une maladie du sang - Origines